Ces corps qu’on abandonne… au cœur d’un service de soins palliatifs.

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Les lumières sont tamisées, des bancs en bois attendent les visiteurs dans le couloir, çà et là des petits meubles habillent les lieux, portent des fleurs, offrent des magazines pour l’attente…

Le salon fait face au visiteur dès son entrée dans le service. Son œil est directement attiré par un énorme aquarium. Les portes des chambres légèrement entre-ouvertes laissent filtrer des bruits de fonds, émission de télévision en tout genre, discussion, éclats de rire,…

Décidément, l’endroit ne ressemble pas à un service classique d’hôpital. Et pourtant  les rares chariots des infirmiers sont là pour nous rappeler que nous sommes dans un lieu de soins. Nous sommes dans l’unité des soins palliatifs.

J’arrive ici pour un premier stage en médecine. Je vais côtoyer ces lieux pour trois semaines. Je vais à la rencontre de mes presque (oui…c’est compliqué, ça aussi il faudra que je vous raconte) premiers patients.

L’équipe m’accueille avec chaleur, je me sens rapidement intégrée. C’est important, je vais fréquenter ce petit monde qui fonctionne presque en huit clos pendant quelque temps. Je vais cheminer à leur côté, échanger des savoirs, partager des émotions. L’intégration c’est essentiel pour assurer un bon travail d’équipe. Mais aussi, pour moi, vivre au mieux ce stage si particulier.

Beaucoup de gens m’ont demandé si j’avais choisi d’effectuer mon premier stage dans une unité de soins palliatifs. Ou si je n’avais rien demandé à personne et que le hasard avait voulu que je me retrouve là. Même le personnel se l’est demandé.

J’ai choisi ce stage. Avec beaucoup de convictions. J’ai presque sauté de joie lorsque j’ai appris que j’avais ma place. J’avais peur, j’étais remplie de doutes, mais j’étais très motivée. Mes premiers jours m’ont confirmé que j’avais eu raison d’oser.

Les soins palliatifs, c’est un peu la médecine prise par la fin. C’est de la médecine de confort. On ne soigne plus ici, on soulage. La douleur, la nausée, les angoisses,… C’est ce qu’on appel de la médecine symptomatique. Plus question d’examens invasifs, de transferts inutiles, de sur-médication,… nous soulageons les corps en souffrance, nous pallions aux défaillances de l’organisme. Quand le corps s’essouffle, nous prenons la relève, nous le soutenons pour qu’il termine sa course en douceur.

Dans cette unité, le travail d’équipe est primordial. Chacun à sa place, et chaque place est importante. Parce que les patients ne se confient pas de la même manière auprès de chacun de nous. Ils n’expriment pas les mêmes choses, les mêmes mots, les mêmes plaintes en fonction de notre rôle personnel. Le kiné perçoit ce que l’infirmière ne voit pas, et vice versa. Les infirmiers et les aides-soignants sont les yeux des médecins. Si nous sommes très présents dans le service, nous ne voyons pas autant que nous le voudrions les patients.

Une règle d’or règne dans le service : quand un patient dort, on ne le réveil pas. Sauf que vous vous en doutez, en fin de vie, on dort beaucoup. Le corps, épuisé de toute une vie, ne demande qu’à se reposer. Alors quand nous faisons notre tour, souvent sur nos 10 patients la moitié se trouve dans les bras de Morphée. Il nous faut donc revenir plus tard. Et puis lorsque nous les rencontrons enfin, certains sont peu bavards, d’autres sont trop fatigués,…les échanges sont brefs, nous ne voulons pas déranger.

C’est pourquoi les infirmiers sont si importants. Au cours de la toilette du matin et des soins ce sont eux qui ont un rapport privilégié avec les malades. Dans l’intimité de la chambre, lorsque le corps est mis à nu, dans sa fragilité la plus grande, les confidences sont plus faciles. Et puis le corps ne ment pas…les grimaces, les positions, les gémissements trahissent des douleurs souvent cachées par l’état inconscient du patient. Ils sont les premiers à voir quand la fin est proche. Ils repèrent ces petits signes que les médecins n’ont pas l’occasion de capter, même en prenant le temps au chevet du patient. Quand une famille nous demande si « c’est pour bientôt ? » nous leur répondons que les infirmières le savent mieux que nous. Mais que finalement personne ne peut vraiment le dire, et que nous ne décidons rien.

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Il y a peu de patients dans ce service. Pour assurer des soins de qualité, il faut diminuer la quantité. L’équipe soignante est grande et le nombre de lit restreint. Cela permet de répondre aux besoins et aux désirs de chacun des malades. Le but premier de l’équipe : ajouter de la qualité à la vie puisqu’on ne peut plus y ajouter des jours. Les repas sont servis dans des assiettes « comme à la maison », avec un soin particulier pour la présentation. On écoute les désirs des gens…s’ils veulent un croissant pour déjeuner ou un œuf sur le plat pour souper plutôt que la tartine de fromage…et bien ils l’ont ! On le dit aux familles : s’il demande quelque chose de particulier, n’hésitez pas à lui apporter.

C’est comme ça que certains de nos malades se retrouvent à manger des huitres avec du champagnes…même s’ils ne mangent qu’une huitre et n’avalent qu’une gorgée. L’important c’est le plaisir gustatif.

Les familles sont très présentes. Les heures de visites sont très larges, une personne proche peut  dormir dans la chambre si elle le souhaite. Il n’y a pas de limite sur le nombre de visiteurs. Souvent, les proches nous parlent. Au-delà des questions, ils cherchent souvent du réconfort. C’est difficile de laisser mourir quelqu’un. D’accepter de ne plus rien faire médicalement parlant, d’être passif, alors que notre société nous pousse à être proactif. A agir, à faire quelque chose, à tout tenter, même quand cela tourne à l’absurde.

Doucement, l’incompréhension laisse place à l’acceptation. Parfois cette transition est violente, parfois elle est insistante. Il faut souvent répéter, réexpliquer, recommencer pour dissiper tout doucement le flou qui entoure ce sujet si délicat qu’est la mort d’un proche.

En entrant dans ce service, je suivais un instinct profond, source d’incompréhension parfois pour mon entourage, que la mort est un acte important dans la vie. Ce n’est pas une fin en soit, c’est un commencement, que l’on soit croyant ou non. On parle souvent du miracle de la vie, mais comme le dit le Dr David Dosa dans le livre « Un chat médium nommé Oscar », pourquoi ne pas parler du miracle de la mort ?

Notre société a rendu la mort tabou. Nous n’en parlons pas, alors qu’elle s’impose partout à nous. Elle est tue et pourtant affichée violemment dans les films et à la télévision, dans les faits divers. Elle prend souvent une connotation morbide, sombre et violente. Mais plus un sujet est tabou, plus il est source d’angoisse.

Les gens ne savent plus affronter la mort. Par affronter, je ne parle pas d’un acte courageux, où l’on regarderait la grande faucheuse dans les yeux en criant : je n’ai pas peur de toi, je n’ai pas peur de mourir. Non, j’entends par là que les gens ne savent plus comment se positionner face à la mort. Source d’angoisse, elle paralyse nos actions, nos pensées et nos relations.

Face à la mort, les familles ne savent plus comment agir. L’acte d’accompagner un mourant n’est plus naturel. Et la disparition des rites dans nos sociétés rend la situation plus douloureuse encore. C’est finalement l’inaction qui angoisse le plus. De ne plus rien faire, de simplement laisser la vie agir, d’attendre la mort. Comment affronter l’autre, dans ce qui semble être une chute de son humanité ?

Certaines familles nous disent, pour des patients « comateux », que ce n’est plus une vie, que ça n’a pas de sens. Trouver un sens, c’est ça le plus difficile. Accepter la fragilité d’un être aimé, voir ses faiblesses, regarder l’autre et voir en lui le reflet de nos peurs primaires. La douleur, la souffrance psychique, le corps décharné, l’immobilité, l’incontinence, la perte d’appétit,…  tout ce qu’on nous a toujours appris comme faisant de nous des Humains, digne et droit.

Accepter qu’il y ait toujours un sens, même là où l’on ne le voit pas. Ne pas se mettre à la place de l’autre, parce que finalement on n’arrivera jamais à ressentir ce qu’il ressent. Ne pas ce dire : Oh si c’était moi…parce que eux aussi ce le sont dit et pourtant ils sont toujours là, avec leur sens à eux.

Les familles me touchent particulièrement. Encore plus que les patients. Les patients me donnent des leçons de vie, les familles me donnent des leçons de cœur. Les patients ne me laissent pas s’apitoyer sur leur sort, ils sont encore bien vivant. Ils rient, blaguent avec nous. Savourent encore chaque petit moment de vie. Il sera encore temps de pleurer quand ils seront partis. Leurs poignés de mains sont encore pleines de vie malgré leurs faiblesses. Les familles sont souvent désemparées, nous parle d’un proche qui n’est plus que le souvenir de lui-même. On sent leur détresse, et aucuns mots ne semblent suffire pour soulager leurs peines.

Prendre dans les bras pour consoler, poser une main sur l’épaule pour partager, prendre le temps d’écouter et d’expliquer, offrir un café pour réchauffer. Nos actions sont nombreuses pour essayer au mieux de les accompagner.

Les patients sont tous différents. Chacun appréhende sa fin différemment. Personne ne termine le chemin avec la même foulée. Certains sont plus décidés que d’autres et demandent l’euthanasie. Ce sont parfois des simples demandes pour exprimer une crainte, celle de souffrir. Savoir que leur douleur est contrôlée suffit à les rassurer. Ce sont parfois des demandes concrètes, qui aboutissent. Comme dit mon maître de stage, ce sont des personnes dont la souffrance morale est trop grande. Personnalité forte, très autonome dans le passé, ne supportant pas d’être dépendant  d’autrui sur la fin. La souffrance psychique, on ne peut rien contre elle. A part écouter. Accéder à la demande. Et accepter.

J’ai assisté à une demande d’euthanasie. Je ne dirais rien, par secret professionnel. Mais ce  jour-là j’ai cru me noyer dans l’émotion. Parce que la situation était particulière, la demande lourde de sous-entendu, la famille non préparée. C’était lourd, c’était  conflictuel, mais comme m’a dit un bénévole qui a écouté ma souffrance : c’est leur conflit, leur souffrance.

Cette bénévole m’a apporter un petit plus, dont elle ne se rend pas compte de l’impact. Celui de laisser à l’autre sa souffrance, ses conflits, ses problèmes, son chagrin…je n’ai pas le droit de m’approprier la souffrance d’autrui. Je peux la comprendre avec empathie, mais je dois là laisser où elle est, pour me protéger mais aussi pour aider l’autre. Ce laisser submerger par l’émotion d’un patient, c’est risquer de s’effondrer avec lui plutôt que de le soutenir. Mon prof de chirurgie digestive dit toujours : « si vous pleurez avec le patient, vous perdez sa confiance…le patient se dit que si le médecin pleure, c’est qu’il ne peut plus rien pour moi ».

J’ai compris ce jour-là qu’il avait raison.

Chaque patient est unique. Tous ne sont pas au même stade d’acceptation de leur mort imminente. Certains sont encore dans le déni, d’autres angoissés. Certains sont plus sereins. Ils ont compris que la mort était proche, alors ils savourent chaque jour. Mais comme l’a dit un patient : "c’est dur de mourir". C’est dur de lâcher prise. Je dirais même que c’est contre-instinctif. Dans cette animalité profonde qui nous habite, se laisser mourir c’est aller contre sa survie. Mais j’ai le sentiment que certains patients ont compris que par-delà l’angoisse, la mort est un acte de vie en soit. On vit sa mort, jusqu’au dernier souffle.

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 J’ai toujours pensé en voyant des malades que c’est le corps qui nous abandonne, ce corps qui nous soutien tous les jours décide un jour de nous laisser tomber. Il se brise, se courbe, plie sous la maladie. Et à nous de nous y soumettre. D’accepter ses faiblesses et d’attendre patiemment la guérison. Et en sortir plus attentif à notre corps, pour mieux le préserver, pour éviter la rechute. Dans ce stage, j’ai ressenti l’inverse. A la fin, c’est nous qui abandonnons notre corps. Nous le lâchons, nous nous en détachons petit à petit, volontairement mais inconsciemment. Tant que nous restons accroché à lui, nous vivons…ce qui explique pour moi que des personnes très mourantes restent en vie jusqu’à l’arrivée d’une petite fille par exemple, d’un frère ou d’une mère. Et puis nous l’abandonnons…nous nous séparons sur le bord du chemin. Lui termine sa course…et nous ? A chacun de croire où nous allons, ce que nous devenons mais j’ai personnellement la conviction que nous continuons.

Ce stage m’a confirmé l’idée de travailler plus tard dans les soins palliatifs. Je ressens le besoin urgent de rendre à la fin de vie l’attention qu’elle mérite. Je pense qu’il est important que nous parlions de la mort dans notre société, qu’elle sorte de l’ombre pour être abordée comme il se doit : sereinement, humainement et avec gravité. Je ne banalise pas la mort, j’aime à lui rendre son caractère sacré, sans connotation religieuse. Sacré veut dire en dehors des choses banales et ordinaires. La mort fait peur mais elle est un élément essentiel à la vie, la mettre de côté, essayer de l’oublier c’est, pour moi, retirer du sens à la vie.